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自闭症治疗困局溯源

点击: 次  来源:未知 时间:2018-03-27

  高女士和丈夫接受过良好的教育,工作体面。儿子今年3岁,被确诊为自闭症。一开始,高女士很难接受事业有成的他们,孩子会是自闭症。她跑遍北京各大医院,“就想要一个诊断”。

  期间,爱子心切的高女士疯狂地寻找着任何可能“拯救”孩子的方法,一旦听说哪家干预机构好,就立马去了解情况。“不管收费是否高昂、不管路途是否遥远。”
 



 

  正是迎合了家长“病急乱投医”的心理,自闭症医疗市场近些年各种虚假疗法花样百出。高女士介绍,很多家长除了BNP生物治疗,还纷纷尝试健脑针、鼠因子针、理疗仪、中药、灸、大运动疗法、打营养剂⋯⋯而在教育训练方面,众多机构则打出各种说不清道不明的“绝招”招揽生源。

  自闭症患儿知多少?

  世界各国研究表明,自闭症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系。各国的统计数据之所以有较大差异,主要原因在于诊断的能力。

  目前,中国自闭症的患病率和人数,还没有精确统计。根据2007年数据,自闭症的患病率是1/150或6‰。而美国疾控中心公布,2014年最新患病率已达1/68。据壹基金公益研究院2012年《中国大陆地区自闭症儿童现状分析报告》,中国自闭症儿童人数(0岁-18岁)约为164万。由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,0岁-14岁的患儿可能超过200万。

  与巨大的患者数量形成明显对比的是,国内自闭症诊断医生严重不足,自闭症政府财政支援力度不够,自闭症患者群体救助主管部门和干预机构监管部门缺失。
 



 

  介绍,从2011年到2014年,中央经费拨款约4.32亿元支持自闭症救治。按照官方数据160万患儿计算,每个孩子仅获得270元。而北京地区的全天制自闭症干预机构收费一般在每月8000元左右,一个学龄前孩子每年所需费用近10万元。两相对比,悬殊可见。

  在中国,自闭症诊疗这个市场的蛋糕越来越大,却至今没有专门的监管部门,没有对保障自闭症儿童受教育权的配套制度。针对自闭症人群的社会支援体系几乎是空白。

  现有的自闭症干预训练机构鱼龙混杂。有的是自闭症患儿家长创办,有的是有医学背景的专业人士创办,还有的则纯粹为挣钱而办。这些机构的注册部门也不尽相同,涉及工商、卫生、民政等部门。

  中国也缺少对包括自闭症在内的残障人群的学习、就业支持,这些孩子长大后大多将面临生活无着、不被接纳的状况。现有的教育干预机构多集中于学龄前阶段,而这些孩子完成义务教育后的职业培训,成年后的庇护就业和托管等一系列的问题,也都不容忽视。

  “对自闭症群体一条龙的服务,虽有人在探索,但是很少。”林驰望着同样在“恩加小羊”接受训练的儿子说,“我常想我家孩子以后怎么办?”

  困局如何形成

  自闭症儿童即使接受了特殊教育训练,也仍因个体需求差异而无法被普通学校和现有特教学校接受。尽管部分自闭症儿童通过早期教育训练后,能够进入普幼或普校,但普校教师因为缺乏专业技能而不能为自闭症儿童提供有效的系统支持。因此,大量自闭症儿童被“边缘化”,无法享受到义务教育这项基本权利。

  “我家孩子上学,遇到的最大阻力来自其他家长。”林驰说,有的家长给校长打电话,给校长信箱写信,试图“赶我们走”。林驰理解其他家长的担心。一些自闭症儿童如果没有特殊教育老师的支持,的确会影响到正常儿童的教育。压力的真正来源,还是国内特殊教育的缺失。

  常年辛劳为自闭症家庭带来巨大精神压力和经济压力,很多自闭症儿童的家庭气氛也常处于紧张状态,有的甚至面临“人未亡,家已破”的困境。

  这样的家庭,通常至少需要一名成员全职照顾自己的孩子。没有假期、没有休闲、无法工作,还要为孩子找医生、找老师、找社区、筹措巨额的训练费。即使孩子达到义务教育年龄,仍无法享受免费义务教育。时艳侠称,这样的家长很多,他们四处奔波,成为“城市流浪一族”。

  然而,时艳侠计算,就合肥当地的消费水平而言,一个普通的自闭症孩子的训练成本至少为每人每年18925元,政府民生工程的补助仅占实际训练成本的一半,承接该民生工程的民办训练机构“顶着巨大的生存压力”,而且“容易造成逆向淘汰,为节约成本只能降低服务质量” 。

  目前,因场地、师资等条件限制,每间机构平均收训50人左右,服务年龄段多为15岁以下。